最後の退院をしてから、もうすぐ４年が経過します。今は半ばあきらめてしまい、積極的に行動していませんが、退院して間もない頃は、たとえアルバイトでも仕事に復帰しないとと焦っていました。今思うと焦りからまともな判断ができていなかったかもしれません。しかし、当時の私は身体が自由に動きづらくなった自分でもできそうな求人を見つけアポイントの電話をかけたりメールでアポイントをとろうとしてました。
私にとっては残念ながら脳が梗塞し脳内で出血したせいで特定の発音がうまくできない私は面接のアポイントをとる電話の時点でアウト。メールでも返信が来ないことばかり。電話口で言われるのは「定員に達してしまったので。申し訳ないですが。。」判で押したように、ほとんどはこの言葉が返ってきます。そう言われるだけマシなのかもしれません。あからさまに馬鹿にした対応をされることもありました。本当にそ定員に達して断られた可能性もあるのでしょうが、大半は「なんか喋れないやつが電話してきたから、適当な理由つけて断っておこう。」といったところでしょう。
何度かそんな経験をし、このままじゃ”らち”が明かない、公的に喋りがおかしいことに対して障害認定をもらえないだろうか?と思うようになりました。手術をした心臓は、人工弁を入れない判断をしたので障害認定がもらえません。客観的にどう見てもおかしくなった言葉の発音で認定してもらうことはできないだろうか?と考えたのです。
先に結果を申し上げると”わずかな検査をした”だけで認定はできないと結果が出ました。
5分もかからない簡単な検査だけで認定が下りなかったことに対して未だに納得がいっていません。年金がもらえたらなんて私は毛頭思っていません。公的に私の発音がおかしいことに対して証明が欲しかったのです。百歩譲って、認定が下りなかったのは仕方がないにしても、あまりにも簡単な検査だけで決まってしまうのか?思うことが多々あるので記録を残すことにしました。
私の発音が該当すると思っていた言語障害
・４種の語音のうち、２種が発音不能又は極めて不明瞭なため日常会話が家族は理解できるが、他人は理解できない程度のもの
・４種の語音のうち、１種が発音不能又は極めて不明瞭なため、 電話による会話が家族は理解できるが、他人は理解できない程度のもの４種の語音とは、次のものをいう。
ア 口唇音（ま行音、ぱ行音、ば行音等）
イ 歯音、歯茎音（さ行、た行、ら行等）
ウ 歯茎硬口蓋音（しゃ、ちゃ、じゃ等）
エ 軟口蓋音（か行音、が行音等）
私の発音の中で特に目立つのは”おかし”が「おかち」、”アイス”が「アイツ」、”おしっこ”が「おちっこ」など。お茶も言いにくいですね。聞く方は「おた」と聞こえているかもしれません。上記イ、ウの歯音、歯茎音、歯茎硬口蓋音が発音しづらいのです。しづらいというよりできていないです。
このほかに、身近にいる人（家族、友達など）とはかろうじて会話ができるが、初対面の人と話した時うまく伝わらないような状態というニュアンスのことが書いてあるのも見かけました。私の体験した範囲で言えばアポイントの電話をかけて、相手に話がちゃんと伝わらない状況のことです。他にもいくつかの項目があるので、もしかしたらすべて該当しないと認定が受けられないのかもしれません。だから私はだめだったのか？そう決まっているなら、それに従うしかありません。しかし、そう思っても私が検査してもらった時のやり方には今でも疑問が残っています。
はじめに神経内科で障害認定はできないだろうか?と聞いてみた
脳を傷めた経験から右手がしっかり動かないため、退院してから継続して神経内科に通っていました。右半身の動きが鈍く、握力も弱いうえ、まっすぐ歩くこともできない。おまけに歩行時、ちょっとした気の緩みで転んでしまうような状態だったため、神経内科でも障害の認定を受けることができないか？と何度も聞いてみたのです、。
「まっすぐ歩けなくても、歩けているからできない。」
「右手が完全に動かないわけではないからできない。」
といった言葉をもらい、はねられました。あからさまに普通じゃないのになんで認定がだめなんだろ?と疑念はよぎりましたが、まっすぐじゃなくても歩くことはできているし、右手も全く動かない訳ではないから仕方ないのかと諦めました。
前述の発音に関する項目を前もって調べていたので、「この状態で仕事をしようとしてもバイトですらアポイントの電話で門前払いになりどうしようもない。言葉の項目に私が該当しそうなところがあったので言語の認定審査をお願いできないでしょうか？」と神経内科の先生にお願いし、耳鼻咽喉科に紹介してもらうことになりました。
言語障害にあたるか判定したのは耳鼻咽喉科
耳鼻咽喉科に予約を入れて審査してもらう日を迎えました。言語障害かどうかの判定って何分かかると思いますか?色々発音したりして長い時間がかかると思いますよね?
ところが、実際は5分かからなかったです。この時間で何が判定できるんだと思いましたが事実です。鼻からスコープを入れて（ツーンとしますが、手術後の経験に比べたら何でもない程度です。）、
「発声してみてください。」と言われ、
「あー」と発声。
発声しながら私は、特定の言葉が言えないのだから、最初に発声の検査をして、後に50音を一つ一つ読まされるなど他の検査をするんだろう?と考えていました。
すると、「声帯が動いているので認定はできないですね。」こう医師に告げられ、それで終わりです。たった一言5分も経たずにで終わりました。発音がおかしい「さ行」とか発音しないで、声帯の動き以外何にも調べないで終わりですか!?あっけにとられました…。
私が救急搬送され、心臓手術、入院生活を送ったのと同じ病院なので、脳梗塞と出血の影響でこの症状が出てると電子カルテを見ればわかるはずなのに、最初に記した4種の語音の発声の確認もしないで終わりです。あまりにも納得いかなかったのでたどたどしい喋りながらいくつか質問しましたが、取り付く島もありません。もちろん質問してるときも普通の喋り方ではありません。聞いた誰もが私が普通に喋ることができていると思わないでしょう。
発音の確認もしないで「あー」と発音させ、「声帯が動いているのでだめです。」って障害の検査ってそんなものなんですかね?あれから結構な時が経ちますが、未だに納得いっていません。腹も立ちます。音を発することはできてるんだから声帯動いてるのは当たり前ですよね。。その発している音に問題があるから見てほしいとお願いしているのに、僅かな時間の検査で何が分かるのでしょう?発している音がおかしいから診断してほしいとお願いしているわけですが。。
障害の認定ができない理由を心臓の時や神経内科のときのように筋道たてて説明することがなかったのも不信感に輪をかけました。（心臓は人工弁をいれなかったから。神経内科は完全に動かないわけではないから。）
きっと私以外にも、客観的に見れば障害あるように見えるのに、納得できない理由で問答無用ではねられてしまった方が結構な数いらっしゃる気がします。そして、私が感じたように理不尽な思いををした方はどうしているのだろうとも思っています。認定をはねられたとしても絶望して止まっているわけにはいかないので、更に面接のアポイント電話に挑戦していますが、発音は当時とあまり変わらないため、相変わらず門前払いが続いています。メールは無視が続いています。自分のアドレスに送信テストをしているのでどの会社にもメールが届いていない確率はとっても低いと思うんですけどね。。
なんだかんだで手詰まりになって来て追い詰められています。貯金だって永久に続くわけではありません。
この時ばかりは病気になって彼女との関係が終わって良かったと思いました。収入が安定しないと何もしてあげることができなくなりますし、彼女だってこんな状態の男と付き合っていたら、周りから色々言われてしまうでしょう。見切りをつけて離れていったのは仕方のないことなのかもしれません。そのことが自分へのプレッシャーになっていたとも思います。それでもどうにもならない歯がゆさ。考えても意味が無いことですが、彼女との関係が今も続いていたら、また違った頑張りができていたのかもなんて絵空事を描いたりすることもありました。だけど、どんな形にしろ迷惑かけてしまうのが目に見えています。今の独りでいる状態は決して悪いことではないのです。。
再び仕事につけるよう認定が欲しかった
重篤な障害なら障害年金をもらえる可能性があります。
私は自分が全く身動きができないほど重篤な障害であるなんて思ったことはありません。年金が欲しくて認定が欲しかったわけではありません。仕事がまたできるように認定が得たかったのです。
年金の掛け金をずっと納めていますけど、苦しい時になにも助けを得ることができないのだから、年金の掛け金なんて払っても意味ないよね?と強く思っています。認定をもらえたとして公的に障害だという証明があったなら、自分の状態の説明をもっとわかりやすく伝えられたと思いますし、相手を納得させるのにいい証明になったでしょう。場合によっては障害者枠採用で求人に応募できたかもしれません。
口でいくら健康な人に（仕事の場合は採用担当者）たどたどしい言葉で説明したって公的な証明がなければ、
まともに会話ができない変なやつ
としか思われず、相手にされないで終わりです。自分が当事者にならなければこの状況はわからないでしょう。
健康な人に喋れない状態をわかってほしいと私が思っても、相手がそういう状態を経験しなければ決してわかりません。ゆっくりでも仕事をしながら社会復帰できるようにとずっと思ってきました。しかし、現実は電話をかけた時点で断られ、メールは無視。事態を打開しようとこの喋れなさは障害にあたるのではないか？と検査を受けたら鼻からスコープを入れただけで、声帯が動いているからと発音の確認もなく認定をはねられておしまい。アポイントの電話でも耳鼻科でも門前払いばかりの私。こんな状態では健康な方たちと同じ土俵で勝負するしかありません。それはとても厳しい道のりです。土俵に上がる前の電話で門前払いになってしまうのですから。雇うならきちんと喋れる人を採りますよね？
死にかけてから社会復帰しようとすると、それまでのキャリアなんて全く関係ないです。病気の治療だろうが働いていなかった期間としかとらえてもらえないです。心臓だけで治療が完結していればよかったのですが、脳に傷を負ってしまうとほんとにきつい。。今の私にできるのはブログで情報発信と厳しくとも言葉を取り戻していくこと。これだけです。
あとがき
認定をはねられたとき、もう手詰まりだ。。とかなりのショックを受けましたが今も何とか生きています。何度も手術して。ほぼ死んでいた私をたくさんの人の力で助けてもらったのを強く自覚しています。手詰まりになりそうだからと、何もかもを諦めるわけにはいきません。せっかく助けてもらった意味がなくなってしまうから。
このブログを書いているここにしか書かない理由も書いておきます。何もしない無収入状態が嫌だったので広告を貼ることで少しでも収入を得られるかもしれないと思ったからです。だけど、そんなに甘くありません。このブログを始めたときの目標は心臓の薬代だけでも賄えたらいいなでした。この目標は未だに達成できていません…。簡単に達成できると思ってはいませんでしたがここまでとは。
体調が悪くなると更新することができなくなるからアクセスが集まらないのは当たり前なんですけど本当に難しい。
現在、筋トレを続けています。（健康な方がしているものとは違います）脳がおかしくなって体が動きづらいことはどうにもなりません。それでも筋トレをすることで筋肉の鎧を身に着け、動きの補助をすることが目標です。言葉は打開策がなくてどうしようもないけど、何もしないわけにはいきません。
ひとりでひたすら喋っているのは変なので、先日カラオケに行ってきました。もちろんちゃんと歌うことはできません笑。それでも少しは喋ることが辛くなくなった気がしていますよ。
私の状況は健康な方から見たらかなり手づまりな状況だと思います。だからこそ情報を発信していきます。なかなか体験できないことを色々してますからね。冷静に考えると死にかけたり、手術したり、うまく喋れなくなったりなんて状況にならないのが一番なのですが。
最後までお読みいただきありがとうございました。
